SMA（脊髄性筋萎縮症）を患いながらも、重度訪問介護や訪問診療などのサービスを使いながら一人暮らしをしている匿名希望さまにとって、ペルモビールの電動車いす（F3）はどんな存在なのか？支給決定迄の経緯や、1日の生活などもお伺いしました。
お名前を教えてください。
匿名希望です。
趣味を教えてください。
若いときは買い物とかけっこう出かけていたりしていたんですけど、周りの友達が結婚したりとかして最近はほぼほぼ家にいます。⾝体がまだもうちょっと動いていたときは、内職でいろいろ作ったりしていました。家では、少しゲームしたりとかネットショッピングしたりとかしていますが、１⽇の⼤半はヘルパーさんが来てくれているので、あまり1⼈でいる時間はほとんどないですね。
障害について教えてください。
⼦供のころに「歩き⽅がちょっと変わってる」「おかしい」って⾔われて、そこからいろんな病院をまわり2歳半ぐらいのときに障害⼿帳をもらいました。当初は筋ジストロフィーと診断を受けましたが、今はSMA（脊髄性筋萎縮症）と診断されています。
電動⾞いすに乗り始めたきっかけを教えてください。
⺟が介護をしてくれていたんですけど、9歳のときに⺟が亡くなって介護を受けられなくなり、また成⻑とともに歩⾏が困難となってきたので、10歳ぐらいのときに電動⾞いすに乗り始めました。
学校⽣活について教えてください。
⼩学校は特別⽀援学級に通っていましたが、普通校だったのでエレベーターは設置されておらず、⼊⼝にスロープは付けてもらいました。校内移動は先⽣や家族が抱えて移動してくれていました。
中学・⾼校も同様でしたが、⾼校は義務教育ではなかったこともあり、校内移動以外は⽗がすべてやってくれていました。
電動⾞いすは何台⽬になりなすか？
6台⽬になります。
前に乗っていた電動⾞いすについて教えてください。
最初の⾞いすだけ前輪駆動でしたが、そのあとは後輪駆動の電動⾞いすでした。
どのようにして電動⾞いすをご購⼊されましたか？
今回、フル機能なので補装具費⽀給制度の特例補装具として申請しました。
申請から許可が下りるまでどのくらい時間がかかりましたか？
半年くらいかかりました。
申請で驚いたことはありましたか？
前回の申請時に⾝体状況の変化で座⾯昇降を認めていただいたので、今回はリクライニングとティルトに 加えて座⾯昇降も申請したところ、座⾯昇降は必要ですか︖と尋ねられて驚きました。
意⾒書はご⽤意されましたか？
意⾒書ではありませんが、必要な理由を販売店に書いてもらいました。
意⾒書の内容を教えてください。
決まった時間でヘルパーさんの出⼊りがあるので座っている時間が⻑く、病気の進⾏だけでなくコロナ感染後体⼒が落ちてしまい、休息姿勢が取れるリクライニングとティルト必要といった内容になります。
他の電動⾞いすも試されましたか？
フル機能を求めていたということもあり、ペルモビールを試乗しました。
⾃⼰負担はありましたか？
⾃⼰負担はありませんでした。
ペルモビールを選んだきっかけを教えてください。
フル機能の電動⾞いすを探していたところ販売店から紹介され、１週間ほど試乗ができとても良かったので申請を決めました。
どんな座位変換機能が付いていますか？
フル機能（リクライニング・ティルト・座⾯昇降・⾜台エレベーション・下腿⻑調整）です。
どんな場⾯でリクライニングやティルトなどを利⽤されていますか？
しんどいときにリクライニングやティルトを倒して過ごしたり、座位を直したいときに使っています。また病院での検査のとき移乗が難しくても、リクライニングして処置をしてもらっています。あと⾜のむくみがあるので、⾜台エレベーションを使ってむくまないようにしています。下腿⻑調整は⾜の位置を戻すときに使っています。座⾯昇降は、⾼い位置のものを取ったりエレベーターのボタンを押したりするときに使っています。
ペルモビールの良いところを教えてください。
フル機能を使うことで、⼈の⼿を煩わせることなく私の⾃⽴度を上げてくれています。⾃宅のベッドは⾃動で体位変換をしてくれますが、災害時など停電になってしまうと⾝体を動かすことが出来なくなってしまうので、そういうときにもとても助かります。
ペルモビールの改善してほしいところを教えてください。
私は⾝体の変形もあるので、⾝体に合った姿勢保持クッションがあると良いかなって思います。
⼀⼈暮らしをされていますか？
そうですね。⼀⼈暮らしをしています。
⼀⼈暮らしのきっかけを教えてください。
両親が亡くなったことをきっかけに、⼀⼈暮らしとなりました。
どんなサービスをご利⽤されていますか？
重度訪問介護や訪問看護、訪問診療を受けています。
⼀⽇の⽣活の流れを教えてください。
朝の7時からお昼までヘルパーさんに来てもらい、起床、⾝⽀度、トイレ、⾷事などを済ませます。15時〜19時の間で⼊浴介助に来てもらい、就寝時には看護師さんに来てもらっています。
主な移動⼿段を教えてください。
福祉タクシーや電⾞を使っています。
これからペルモビールを申請される⽅へメッセージをお願いします。
前の電動⾞いすがもうだいぶ悲鳴を上げた状態で、いつ⽌まるんだろうと⾔いながら申請していたので、余裕を持って申請した⽅が良いと思います。とくに必要な機能が多かったり、特例補装具での申請の場合は要否に時間がかかったりします。ただ、必要な理由きちんと伝えば、⾏政も困っている⼈を無下にはしないと思うので、きちんと⾝体状況や⽣活環境など明確な理由について「必要性」を伝えることが⼤事かなと思います。
あくまでも「⾞いすは⾃分のために使うもので、介助者を助けるものではない」とよく⾔われます。どう困っていて何が必要かをきちんとビジョンが⾒えている⽅が、相⼿に理解してもらいやすいと思います。