筋ジストロフィーを患いながらも、一人暮らしと電動車椅子サッカー日本代表を目指している高坂さまにとって、ペルモビールの電動車いす(F3)に出会ってどう変わったのか?支給決定迄の経緯や、1日の生活などもお伺いしました。
お名前とご年齢を教えてください。
高坂真規です。今年の4月9日で、19歳になりました。
趣味を教えてください。
趣味は電動車椅子サッカーっていうパラスポーツをやっています。
障害について教えてください。
筋ジストロフィー、デュシェンヌ型という徐々に筋力が衰えていく病気です。
電動車いすに乗り始めたきっかけを教えてください。
電動車椅子サッカーというスポーツをやり始めて、初めて電動車いすに乗り始めました。
中学・高校生活について教えてください。
小学校3年生の2学期まで普通に歩いていたんですけど、ある日歩くのは危ないから「手動の車いすに乗った方がいいんじゃないの?」って先生とかにアドバイスもらって、小学校3年生の2学期の後半からは、車いすに乗り始めました。
支援員が1人ついてくれて、自分のできないこととか、移動教室のときとかに、その先生に教えてもらったりとか、介助してもらっていました。中学・高校は、小学校のときは普通学校だったんですけど、中学校のときに普通校に行くか、特別支援学校に行くか悩んで、自分の障害のこともよくわかってるし、授業の過密さとかも鑑みて、今後自分の身体に良いのはどっちかなって考えて、特別支援学校にしました。
電動車いすは何代目になりますか?
1台目です。
前に乗っていた電動車いすについて教えてください。
アシスト式の電動車いすです。
どのようにして電動車いすをご購入されましたか?
病院の主治医の意見書を市役所に出して、電動のティルト・リクライニングがついたペルモビールを申請しました。
申請から許可が下りるまでどのくらい時間がかかりましたか?
3ヶ月ぐらいかかりましたかね。
申請で驚いたことはありましたか?
電動車いすの申請するって言ったときに、どうしても障害者更生相談所に行って、そこで判定を受けて、何か自分が付けたいものを言っても、いろいろ言われてちょっとそこが障害児のときと障害者でいう風になったときに、行政の対応が変わったなっていうのが印象的ですね。
意見書はご用意されましたか?
書いてもらいました。
意見書の内容を教えてください。
医師から、体幹保持っていう名目で電動ティルト・リクライニングとか、お尻がずれないように腰ベルトとかいろいろ書いてもらいました。
他の電動車いすも試されましたか?
いろいろ検討したんですけど、かっこよさが目を引いてペルモビールにしました。
自己負担はありましたか?
1割負担で自分が出しました。 15. ペルモビールを選んだきっかけを教えてください。
中学校2年生のときに、車いすを漕ぐのが大変になったなっていうので、簡易電動にするかフル電動にするかっていうのを悩んだ結果、フル電動のペルモビールが一番自分に合ってるかなって思って買いました。
どんな座位変換機能が付いていますか?
電動のティルト・リクライニングと手動の3G足台セットが付いています。
どんな場面でリクライニングやティルトを利用されていますか?
ティルトは、車いすに乗ったときに前にズレた身体をティルとすることで、重力を使おしりの位置を戻せやすいのと、リクライニングはちょっと身体が疲れてきたなって思ったら、ティルトとリクライニングを一緒に使って30度ぐらい倒して、その後はリクライニングでちょっと倒して身体伸ばしたりとか、疲れたときに倒すっていうのが一番多いです。
ペルモビールの良いところを教えてください。
なんと言っても、国産とかにはないかっこよさと乗り心地と、他社のメーカーではないティルトの角度が一番の決め手になりました。
ペルモビールの改善してほしいところを教えてください。
自分は背が高い方なので、車の乗るときにどうしても天井に頭をぶつけてしまうので、リクライニングを倒しながら乗らなくちゃいけないため、もうちょっと座面が最初から低い車いすが欲しいなっていうのと、あとはもうちょっと3G足台セットのやつももうちょっと簡単にできるようにしてほしいのと、あとは肘掛けをもうちょっと前後にスライドする可動域を増やして欲しいなと思います。
ご家族と暮らしていますか?
はい。
目標はありますか?
目標は3つほどあって、一つ目が、20歳過ぎたぐらいに一人暮らしを始めたいっていうのと、あとは電動車椅子サッカーで日本代表になって、世界で活躍できる選手になるのと、あとは電動車椅子サッカーで初めてのプロスポーツ選手になって、電動車椅子サッカーの認知度を上げていきたいなって考えております。
どんなサービスをご利用されていますか?
今はまだ訪問入浴しか使ってないんですけど、今後は訪問診療だったり訪問リハだったりを入れようかなって思っています。
一日の生活の流れを教えてください。
朝起きたときは、まずベッドから起きてトイレに行って、ペルモビールに乗って、朝ご飯を食べて、朝の9時半から夕方の3時半まで就労移行支援というものをやって、その後、夜7時ぐらいまでゲームだったりとか自分の趣味をやったりとか、いろいろして10時ぐらいに晩ご飯を食べて、その後、睡眠っていう感じです。
サッカーがある日は、朝の9時とか7時とかに起きて、1時からサッカーの練習があるっていうのが多いので、大体12時に家出て、1時間ぐらいかけて東京の方の練習とかに行っています。
主な移動手段を教えてください。
車が多いです。
ペルモビールでどこまで外出されますか?
試合とかだと全国大会とかは静岡なんですけど、ちょっと遠征とかで行くと、神戸とか大阪とか、いろんなところに行っています。一番遠かったのが金沢と神戸かなって感じです。
何かお伝えしたいことはありますか?
電動車椅子サッカー各協会と各チームのホームページとかメールアドレスとかがあるので、そこにメールしてもらって見学しに行きたいとか、練習日を体験したいとかって言ってもらえれば、どのサッカーのチームも全然見学来てくださいって言ってもらえるので、ぜひちょっと気になる人は問い合わせてみてください。
これからペルモビールを申請される方へメッセージをお願いします。
ちょっと車体が重たいんですけど、重たくても重量に似合った多彩な電動オプションとかがあるので、購入とかは大変かもしれないんですけど、今後の人生とかいろいろ考えたら、あのときペルモビールにしててよかったなってきっと思えるので、ペルモビールも検討してみてはいかがでしょうか?
ありがとうございました。
ありがとうございました。