SMA(脊髄性筋萎縮症)を患いながらも、人の手を借りながら自分ができることは自分でやり毎日高校へ通っている松本さまにとって、ペルモビールの電動車いす(F3)はどんな存在なのか?支給決定迄の経緯や、1日の生活などもお伺いしました。
お名前を教えてください。
松本あやな、17歳です。
趣味を教えてください。
趣味は読書だったり、ハンドメイドにもはまっています。あとは刺繍とかもやっていたりします。
障害について教えてください。
私の病気は、脊髄性筋萎縮症(SMA)Ⅱ型で、全身の筋力が弱いので今は車いすで生活しています。例えば、手が肘掛けの高さぐらいまでしか上がらないとか、重いものが持てないとか、そういう感じです。軽いものを作業するときとかは全然、大丈夫です。
電動⾞いすに乗り始めたきっかけを教えてください。
自分でいろんなところに行きたいなって思いで、5歳のときから自費で簡易型の電動車いすに乗り始めて、6歳のときから公費でペルモビールの電動車いすに乗り始めました。
学校⽣活について教えてください。
小学校1年生から電動車いすに乗っていて、校内移動もエレベーターがあったので問題ありませんでした。ただ中学校にはエレベーターが設置されていなかったので、役場と交渉して、中学1年の途中あたりに設置してもらいました。今通っている高校は、以前車いすの方が通っていたこともあって、ハード面は大丈夫でした。
電動⾞いすは何台⽬になりますか?
3台⽬になります。
前に乗っていた電動⾞いすについて教えてください。
ペルモビールのC300です。
どのようにして電動⾞いすをご購⼊されましたか?
補装具費⽀給制度で申請しました。
申請から許可が下りるまでどのくらい時間がかかりましたか?
座面昇降リフトの交渉もあり、1年くらいかかりました。
申請で驚いたことはありましたか?
座面昇降リフトは認められなかったんですが、理由が「周りの協力を頼むことも、その自立の一歩ですよね。」みたいな話だったんですよね。
ただ、必ずしも誰かがそばにいるわけではないので、特に私の場合は腕が肘掛けの高さぐらいまでしか上がらないので、高い物とかを取ることができないんですよね。今の世の中、キャッシュレス決済も増えたので、周りにスタッフがいないっていうのが結構あるんですよね。何かそういう場面になってくると、やっぱり座面昇降リフトは必要なのかなって思います。
意⾒書はご⽤意されましたか?
そうですね。小学校1年生のときに「SMA家族の会」と、お医者さんの方から意見書を用意してもらったんですよね。2台目のF3のときは、販売店さんの方からと今通っている高校から意見書を出してもらいました。
⾃⼰負担はありましたか?
座面昇降リフトのみ自費でした。
ペルモビールを選んだきっかけを教えてください。
ペルモビールを知ったきっかけが、「SMA家族の会」の会員さんが使っていたのを見て、機能だったりバッテリーの保ちであったりにちょっと惹かれて、あとは座面昇降リフトができたり、リクライニングやティルトが自分で操作ができるので、公費で申請しようと思ったのがきっかけですね。
どんな機能が付いていますか?
リクライニング・ティルト・足台エレベーション・座面昇降リフトです。
どんな場⾯で各機能を利⽤されていますか?
リクライニングと足台エレベーションは、トイレのときにベッド代わりに使っています。
ティルトは、外出先で体勢を整えたり休憩したいときに使ったりしています。
座面昇降リフトは、やっぱり、買い物とかどうしても普通の高さで手が届かないときに、リフトを使って物を取ったり、あとはキャッシュレス決済やセルフレジとか高さが合わないので、そういうときに使っています。
今後、一人暮らしを考えたりしていますか?
「必ず一度は一人暮らしをしてくださいね。」と親に小さい頃から言われています。
どんなサービスをご利⽤されていますか?
コンクールなど家族対応が難しいときに、トイレ介助で移動支援サービスを使っています。
⼀⽇の⽣活の流れを教えてください。
何割は親にしてもらって、何割は自分でしているといった感じで、必要なときだけ手伝ってもらっています。基本、自分でできるところは自分でして、登校しています。
主な移動⼿段を教えてください。
大体がバスだったり電車だったり、スロープが付いているところが多いので、特に問題なく乗っています。
ペルモビールでどこまで外出されますか?
電車や飛行機を利用して、新潟の修学旅行や家族で東京にも行きました。成田から熊本に飛行機で帰ったときに、スタッフの方が電動車いすの解除の方法がわからず、5〜6人がかりで降ろしてくれました。
これからペルモビールを申請される⽅へメッセージをお願いします。
私は、小・中のときに吹奏楽でパーカッションをやっていて、ペルモビールの座面昇降リフトがあったことで出来きました。部活もそうですし、いろんな経験をすることができました。
ありがとうございました。
ありがとうございました。